Stories and Photos
私の体験談 (上の写真は私が治癒していく様子です)
私はITSANの共同創立者として、皮膚疾患の治し方がわからずに悩んでいる方々に役立つことを期待し、コルチコステロイド依存症とレッドスキンシンドロームについて私自身の話と経験をお伝えします。このサイトが、このような情報を必要としている方への情報源となることを願っています。私の人生のほとんどの間、両手に軽度の湿疹があり、まれに両目と口のまわりにもありました。私はいつも医師から処方されたステロイド外用クリームでこのような発疹を治療していました。40代前半に、眼のまわりに時折、湿疹の発作が始まりました。この症状を48時間以内に解消するステロイドが処方されました。私はこれまでの間ずっとこれと同じことを5年ごとに繰り返していました。
しかし、今回はなぜか眼の周りにステロイド外用剤クリームを使い続けていました。きっとどんな発疹も寄せつけず、とても簡単に使えるところが気に入っていたのだと思います。また、軟膏がまぶたを保湿してくれているように感じていました。
眼にステロイド外用剤を使って1ヶ月ほど経つと、発疹が生え際の周囲、上口唇やあごなどの顔の他の部分に広がっていることに気づきました。また、朝起きると眼がかさぶたになり、腫れていました。私は顔面全体により強いステロイド外用剤を処方する医者（皮膚科）にかかりました。
この新しいクリームは48時間できれいにしてくれました。ウワー！私は発疹が再発してほしくなかったので数週間かそれ以上、このクリームを顔全体に塗り続けました。そしてもちろん、私はこの薬をあまり長期間使うべきではないことを知っていたので、使用の中止を試みました。
どうなったかって？ステロイドを止めるやいなや、私の顔は発疹とレッドスキンが強くなり、皮膚炎が悪化しました。そのため、赤く腫れた顔や眼がいやだったらその薬を使い続けなければなりませんでした。何回かの皮膚炎の悪化の後、私は皮膚科医にかかりました。今度はプレドニゾンの注射と、錠剤を処方されました。私の身体はコルチコステロイドで満たされていました。肌は再びきれいになりましたが、薬を「減らし」たり、あるいは、中止すると再び私の皮膚炎は悪化しました！助けてー！！私は繰り返される地獄という悪夢の中から抜け出せなくなっていました。
ステロイドクリームや錠剤を断とうとすると必ず皮膚炎が悪化しました。皮膚炎が悪化するたびに私の身体の新たな部位に湿疹が広っているのに気づきました。ある夏、発疹が両手から両手首へ、両腕、両肩、背中、そして両下肢の前部と背部に広がっていくのを我慢していました。いよいよ私は46才になって人生で初めて全身湿疹だらけになっていました。悲惨な生活でした。活発なアスリートとして走ったり泳いだりすることで皮膚がおかしくなるので、私は生まれて初めてうつ状態になりトレーニングを止めました。
私は身体が湿疹だらけになった原因についてくまなく探しました。私は２０人以上のアレルギー専門家、皮膚科医、内科医、針療法士やホリスティック自然療法の治療師を訪ねました。利用できるあらゆる医学的および非医学的検査や利用できる方法（皮膚の生体組織検査、パッチテスト、食物アレルギー検査、狼瘡の検査、肝臓障害、自己免疫性疾患、その他種々の変わった治療）に$12,000（96万円（1＄＝80円換算））以上を投資しましたが、何も見つからず、何の助けにもなりませんでした。
この症状を起こしている可能性のあるアレルギーや病気がないことが判明しました。その間、医者にかかるたびにさらに、より強力なコルチコステロイドを処方されました。ある皮膚科医は私に漬け込み塗り込み処置と呼ばれる?温かい湯船に１５分浸かってから、全ての毛穴が開いているところに強力なステロイド外用剤を塗り込む―処置さえ行いました。皮膚をステロイド外用剤依存症にするにはこれ以上のものはありません。私は2人の経験豊かな皮膚科医にこの手法を施され、約454グラムのコルチコステロイド外用剤入りの浴槽に6回入る治療を受けた。この治療は2週間ほどは効くが、その後発疹がさらにひどくなった状態で再発しました。高額、有害で、そのうえ時間の無駄でした。
2009年の春、私は人生を生きることを止めていることに気づきました。私はひどく落ち込み、イライラしていました。薬剤の治療を止めました。私の日々の活動は、私の湿疹の状態がどの程度悪いかにかかっており、暑いフロリダに住んでいたので、私のやりたいことは、エアコンの効いた部屋の中にいてじっとしていることでした。常に痒く、眠れず、運動もできず、ステロイドから離脱しようとして皮膚炎が悪化し、顔はしばしば鮮紅色で腫れていました。そして痒い、滅茶苦茶痒い?!
私は心の中で、私がかかったステロイドを処方したすべての医師のアドバイスに逆らってでも全部のコルチコステロイドを離脱しなければならないことをわかっていました。私の通院歴をみると、2年間に全て経験豊かな医師達により、外用、経口用または注射によりコルチコステロイドが14回処方されていました。この次が大変でした。私自身でステロイド外用剤の使用を中止することを決めました。一週間で私の顔はひどく赤くなり、鏡をみたときに自分自身におびえたことがありました。私の顔はまるで赤カブのように赤くなり、それも焼けるほど熱かった！皮膚の感染症か、もっとひどいことになったのかと思いました。
私は病院の救急救命室へ行き、そしてそうすることと同じぐらい嫌でしたが、救急医にプレドニゾン（ステロイド）注射をさせることを許してしまいました！信じられない、さらなるステロイド！しかし、この時は皮膚の症状は消えませんでした。
私が「酒さの段階になったと思い込んだ」ことについて話しておきましょう。私の顔があまりにも赤く、炎症になっていたので、酒さのサイトでかなりの時間を費やしたからです--私の症状に似ていました。「コルチコイド誘発性酒さ」さえあり、私はこれにかかっていたかも知れないとも思いました。酒さを治療するためにかかった医師にメトロゲル（フラジール：抗菌薬、抗原虫薬、駆虫薬の一種）を処方してもらいましたが、これが間違いでした。大金がかかり（小さな管一つで＄１２０（約９２００円））、そしてもちろん効きませんでした。残りの記述を読めば、私が酒さではなかったことをお分かりいただけるでしょう。
私はやけくそになっていました。いつでもステロイドに「戻る」ことができると思っていましたが、もう効かなくなっていたからです。私はどうしたらよいのだろう？私は夜中にパニック状態になってインターネット検索をし、グーグルの「文字列検索」で--レッドスキンシンドローム--と入力すると、ついに答えが出ました!!!!
私の目に止まったのは、皮膚科医で有名なマービン・ラパポート医師による「眼瞼皮膚炎とレッドスキンシンドロームの治し方」と題したホームページに載っていた論文でした。その論文をダウンロードするためには$70.00（約5600円）を払わなければなりませんでした（払う価値は十分ある）--しかし私のホームページからでしたらあなたは無料でダウンロードできます。私がその記事を見つけたときは夜中の2時で、それからその記事に書かれている一字一句を読み、そしてその記事の全ての個所に私の状態を表している内容が書かれていました。ついに希望が持てました！
マービン・ラパポート医師は私の皮膚の悩みの救世主です。ラパポート医師はカリフォルニア州ビバリーヒルズで３０年以上開業し、教養があり、とても尊敬に値する米国皮膚病学会に認定された専門医です。私の症状はステロイド依存症が原因で起こった「レッドフェースシンドローム（赤ら顔症候群）」でした。私の皮膚は2年間続けて処方され、使用していた害のある外用、内服と注射によるコルチコステロイド依存症になっていました。私の皮膚は依存症にかかっていたので、中止しようとするたびにレッドスキンシンドロームのために皮膚炎が悪化しました。私の「素人の解説」ですが、コルチコステロイドが効かなくなると、皮膚は依存症にかかり、コルチコステロイドで収縮していた血管が反動で逆に働きます。これは、ステロイドが調節していた血管が拡張し、熱を持ち、炎症になることを意味しています。科学的な医学的説明は論文中にあり、詳細に触れています。
ところで、良い情報と悪い情報。良い情報とは、レッドフェースシンドローム／コルチコイド依存症の治療法があるということ、それは全てのステロイドの使用を中止することです。悪い情報とは、離脱期間はつらく、長く続くことです。ステロイドの使用量と強度によっては数年かかることがあります。脱ステ中の最初の数週間は、顔の上に氷をおいて横たわっていれば、顔の痛く、熱く、うずくようなことはありませんでした。2009年7月1日に全てのステロイドを止め、突然の禁断状態になりました。これは、数ヶ月から数年以上の間に起きる何段階かの「皮膚炎の悪化」（皮膚炎悪化はその都度数週間続くことがある）を経なければならないことを意味しています。この離脱が終われば、私はすっかりよくなって顔はすべすべの健康で透き通るような肌に戻るはずです。待ちきれません。その間に、皮膚の損傷を受けた血管はそのままにしておくうちに、正常な状態に回復しました。皮膚炎の悪化は何年もの間、血管の正常な血管拡張反応を抑制したため起こりました。
すばらしく良い情報とは、湿疹が脱ステロイドからくる皮膚炎の悪化のときのみに起きることです。でもまだ皮膚は痒い（これは離脱中には普通のことであると理解しています）のですが、湿疹はよくなっています。
2009年11月に、レッドフェースシンドローム／コルチコイド依存症について18年間独創的な研究をした医師であるラパポート医師を訪ねることができました。彼はカリフォルニア州ベバリーヒルズに住んでいて、UCLA（カリフォルニア大学ロサンジェルス校）の皮膚科の臨床部門でも仕事をしています。彼は、私が確かに離脱できるが厳しいものになると言いました。最初の2009年の10月と11月は皮膚炎の悪化がなく「平穏な」時を過ごせたと報告できるのは嬉しいです。私は2年以上ぶりに身体にも顔にも全く湿疹がありませんでした。私は完璧に湿疹から解放されました、そして私の身体は外用あるいは全身用であれあらゆる薬から解放されました。完治するまでこの先まだ皮膚炎悪化があることは分かっていますが、私は自分の人生を取り戻し、また治療法を見つけたことで安心しています。
私はこの分野でのリーダ／開拓者であり、親切で思いやりのあるマービン・ラパポート医師にいつまでも心から感謝しています。
UPDATE May 2012
私の湿疹は９５％が消え、炎症が起こるとしたらはステロイド外用剤離脱中の皮膚炎悪化のときであり、ラパポート医師の論文の説明にあるように離脱中に皮膚炎の悪化が間隔をあけておきます。ステロイド外用剤を止めてから35カ月経った現在でも、私の肌はまだステロイドに痛めつけられた血管の回復途中にあり、皮膚は全体的にがさがさで、かゆく、乾燥肌です（しかし湿疹はない）。ステロイドを使用した期間に応じるように、いやな「短期」の皮膚炎悪化がちらほら起き、数週間あるいは数カ月の「健康な肌」を取り戻しました。また、熱、日差し、風、化学物質や個人的なストレスなどから、肌をいたわっているほど「皮膚炎が悪化」しにくいことを学びました。私がこれまでに4回受診したラパポート医師は、私がいつか完治することを保証してくれました。3～5年かけて完治した方々を個人的にインタビューしていますので、私はこのラパポート医師の言葉を信じています。私は30年以上もの間、多くの強力なステロイドを外用、内服、注射していました--私が治るまでには、より短時間で弱いステロイドを使用した人より時間がかかるでしょう。私の話があなたを怖がらせませんように。あなたはできます。実際、私が約３年前にサイトを立ち上げてから私よりも少量のステロイドを使用していた多くの患者さんは完全に離脱を終えて治癒またはかなり改善しています。ラパポート医師と深谷医師は、何千人もの患者さんが完治しているのを見ていると話しています。私たちのネット上のコミュニティだけでも、完治された方々の写真と感謝状によってじかに文章化されています。私は他の方々を勇気づけるように優等改善者簿を作成しました。これはまさに私たちの小さなオンラインフォーラムグループ内の優等改善者簿です。もう一度お見せします（個人情報保護のためファーストネームのみ記載－(省略)－）。
ジョエル（ケリーの息子（イギリス）） |
マリア |
スペラ |
レズリー |
ステロイド外用剤を中止して私はかなり良くなっています。長年にわたる医者通いと皮膚と頭からつま先までに及ぶつらい皮膚炎を乗り越えて私は人生を取り戻しました。ステロイドを捨てたことのもう一つの利点は健康全般を取り戻したことです?これはステロイド外用剤が数々の深刻な健康問題を引き起こしているからです。あなたはできます。私たちはあなたを支えるためにここにいます。幸運を祈っています！
でも、最初から誰もステロイド依存症にならなくて済むのなら最高だと思いませんか？
--ケリー・パレス、ステロイド依存症/脱ステロイド患者、ITSAN 理事長兼共同創立者
| Below are just a few of the HUNDREDS of photos that have been sent to me over the last three years, of others going through TSW. These people saw my original website AddictedSkin.com and wrote to me and sent these photos to me. Their stories are very similar to mine and in the future we will post some of their stories here. If you would like us to post your photo or story send to info@itsan.org |
